Beslut om Lifegene tidigast i sommar

Efter överklagan kan en lagändring bli aktuell.

Efter att Datainspektionen lämnade sitt besked att Lifegene bryter mot personuppgiftslagen har debatten böljat fram och tillbaka. Myndigheten anser att det är alltför oprecist att samla in stora mängder data för framtida forskning och stoppade därför projektet i slutet av december. Sedan dess har Karolinska Institutet, som står som värd för Lifegene, överklagat beslutet till Förvaltningsdomstolen i Stockholm. Där kommer ärendet att behandlas enligt gängse turordningsregler.

- Förhoppningsvis kan det vara klart före halvårsskiftet, säger Richard Ljungqvist, chefsrådman på Förvaltningsrätten i Stockholm.

Datainspektionens beslut innebär dock inte att Karolinska Institutet måste sluta samla in uppgifter omedelbart. Eftersom KI har överklagat beslutet blir det aktuellt först när förvaltningsrätten har avgjort målet och Datainspektionens beslut vunnit laga kraft.

I sitt beslut anger också Datainspektionen att det krävs en lagändring för att Lifegene ska kunna återupptas och på utbildningsdepartementet, som är det departement som ansvarar för Lifegene, förs nu sådana diskussioner.

- Departementet är positivt till den här typen av forskning, men den måste ske på ett rättssäkert sätt. Nu tittar man på hur man ska gå vidare med detta och frågan kommer att utredas, säger Elin Broberg, pressekreterare hos forskningsminister Jan Björklund.

Om och när en eventuell lagändring kan bli aktuell kan hon dock inte svara på.

Beslutet om att stoppa Lifegene har fått känslorna att svalla, både hos dem som anser att Lifegene bör få fortsätta och hos dem som tycker att beslutet är riktigt. I slutet av december vädrade flera forskare och läkare, från båda lägren, sina åsikter på Svenska Dagbladets debattsida Brännpunkt. Förespråkarna menade att Datainspektionens beslut är trångsynt och hotar att kväva unik forskning i sin linda. Lifegenes motståndare å sin sida hävdade att de positiva beskrivningarna av projektet är alltför överdrivna och att det finns för många frågetecken kring den här typen av register. Även Datainspektionens generaldirektör Göran Gräslund deltog i debatten och försvarade myndighetens beslut. I sitt inlägg gjorde han tydligt att för att samla in personuppgifter på det sätt som Lifegene gör måste man följa vissa principer, och inte minst följa personuppgiftslagen. Något som Datainspektionen alltså inte anser att Lifegene gör.

Skriv ut Tipsa laddar kommentarer... Dela på Facebook Dela på Twitter

Artikelkommentatorerna ansvarar själva för sina inlägg

blog comments powered by Disqus

Fakta

Det här är Lifegene

Lifegene startade 2010 och är ett samarbete mellan Karolinska Institutet och de medicinska fakulteterna vid universiteten i Uppsala, Linköping, Umeå, Lund och Göteborg. Under sex år ska data från 500 000 personer i åldern 0–50 år samlas in för att användas vid framtida forskning.